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他身患渐冻症,“拿生命当最后一颗‘子弹’”

2022-08-13 19:19

来源:央视新闻


41岁时,他不幸确诊渐冻症;如今,他的双手只剩半个指头能抬起。面对突如其来的疾病,他组建团队做药物研发,决定寻找一丝渺茫的希望。他就是蔡磊


6月21日是世界渐冻人日,央视新闻《相对论》对话蔡磊,讲述他逆“冻”而生的故事。


他尽一切努力寻找攻克渐冻症的可能


渐冻症是一种罕见病,患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力,至今病因不明,无法治愈。2019年,41岁的蔡磊确诊渐冻症。他先是左手失能,后是右手,现在只剩半个指头能抬起来,腿也开始失去力量。他无法独立穿衣、吃饭、喝水、上洗手间,就连晚上睡觉也不能自己盖被子。


“从去年底开始,都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候,我觉得已经很难了,现在回头看好羡慕。”家“空明流光——宋瓷·五大名窑特展”亮相...中早已准备好的轮椅,让蔡磊感到有些沮丧,“也许半年就能用得上”。


△蔡磊在助理的帮助下吃药。


每天蔡磊都坚持在办公室工作到晚上11点。作为一个有着财经背景的互联网从业人员,蔡磊在做一件“疯狂”的事——他正在挑战全新的领域“生命科学”,带领十多人的科研团队阅读文献,试图从中找到可能攻克渐冻症的更多方法。一周未来商业丨视频号对外正式上线开店入杏悦2平台注册口;趣店转型预制菜;节卡机器人获近10亿元D轮融资团队中部分成员是相关专业的博士,也有兼职的患者家属或患者本人。


病因不明、人群较小,蔡磊知道这可能是一个“打水漂式”的投资项目,但也正因为参与研究的人还不够多,他在其中看到了可能。“比如神经再生”,蔡磊说起最新的发现,关注这项技术的科学家可能并不了解渐冻症,“我就告诉他,其实这条路径对渐冻症也有帮助,能一起转化。”


蔡磊还了解到,目前渐冻症的病理样本较少,不能很好地支持科研工作。“我就向全国的病友呼吁,带头捐献遗体,拿我们的生命当作最后一颗‘子弹’ 。”目前,已有近千名病友响应。“我觉得这是一个表率,你能干起来,后面就会有一万份。”